Οικογένεια συγκινεί, κάνουν τον γύρο του κόσμου γιατί ξέρουν ότι τα παιδιά τους θα χάσουν την όρασή τους

86

Μια οικογένεια από τον Καναδά ξεκίνησε ένα ταξίδι ενός έτους σε όλο τον κόσμο, προτού η κόρη τους και οι δύο γιοι τους χάσουν την όρασή τους λόγω μιας σπάνιας γενετικής πάθησης.

Οι γονείς ανακάλυψαν ότι η μεγαλύτερη κόρη τους, η 12χρονη Μία Λεμέι Πελετιέ, πάσχει από retinitis pigmentosa -κάτι που θα την αφήσει τυφλή μέχρι τα 30 της χρόνια- όταν άρχισε να δυσκολεύεται να βλέπει τα βράδια το 2018. Την επόμενη χρονιά τα αδέρφια της, ο 7χρονος Κόλιν και ο 5χρονος Λόρεντ, διαγνώστηκαν με την ίδια ασθένεια, ενώ ο μεγαλύτερος γιος του Λέο ευτυχώς γλίτωσε.

Μια οικογένεια από τον Καναδά ξεκίνησε ένα ταξίδι ενός έτους σε όλο τον κόσμο, προτού η κόρη τους και οι δύο γιοι τους χάσουν την όρασή τους λόγω μιας σπάνιας γενετικής πάθησης.

Οι γονείς ανακάλυψαν ότι η μεγαλύτερη κόρη τους, η 12χρονη Μία Λεμέι Πελετιέ, πάσχει από retinitis pigmentosa -κάτι που θα την αφήσει τυφλή μέχρι τα 30 της χρόνια- όταν άρχισε να δυσκολεύεται να βλέπει τα βράδια το 2018. Την επόμενη χρονιά τα αδέρφια της, ο 7χρονος Κόλιν και ο 5χρονος Λόρεντ, διαγνώστηκαν με την ίδια ασθένεια, ενώ ο μεγαλύτερος γιος του Λέο ευτυχώς γλίτωσε.

Η μητέρα τους, Έντιθ Λεμέι, η οποία εργάζεται στον κλάδο των οικονομικών στο Κεμπέκ, δήλωσε ότι όταν τα παιδιά της διαγνώστηκαν με την ασθένεια, ήταν η καταλυτική στιγμή για ένα παγκόσμιο ταξίδι, προκειμένου να γεμίσουν το μυαλό τους με «οπτικές αναμνήσεις» πριν επιδεινωθεί η όρασή τους.

Από το ταξίδι στη Μογγολία Από το ταξίδι στη Μογγολία

Έτσι, λοιπόν, η οικογένεια ξεκίνησε τις διακοπές της τον Μάρτιο και μέχρι στιγμής έχουν επισκεφθεί τη Ναμίμπια, τη Ζάμπια, την Τανζανία, την Τουρκία, τη Μογγολία και τώρα βρίσκονται στην Ινδονησία. Αρχικά, είχαν προγραμματίσει να ξεκινήσουν με ένα ταξίδι από τη Ρωσία και την Κίνα το 2020, αλλά αυτό ακυρώθηκε λόγω της πανδημίας του κοροναϊού.


Γιατί επέλεξαν να ταξιδέψουν σε όλον τον κόσμο
Μέσα από αυτό το ταξίδι, όπως λέει η Λεμέι, θέλει να δώσει στα παιδιά της, πέρα από μια πλούσια τράπεζα αναμνήσεων, να τους δείξει πως, όσο δύσκολη κι αν είναι η ζωή τους, είναι τυχερά και μόνο που έχουν τρεχούμενο νερό στο σπίτι τους και μπορούν να πηγαίνουν κάθε μέρα στο σχολείο.

Στο Παμουκάλε της ΤουρκίαςΣτο Παμουκάλε της Τουρκίας

Καταγράφοντας τα ταξίδια τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, λέει πως είναι υπέροχο να βλέπει τα παιδιά του να δένονται μεταξύ τους, ωστόσο παραδέχεται ότι είναι «σκληρή δουλειά» το να είναι μαζί τους 24 ώρες το 24ωρο. Μάλιστα, όπως λέει, ο μικρότερος γιος της την έχει… τρελάνει στις ερωτήσεις, με αποτέλεσμα να σκέφτεται εάν θα ήταν καλύτερα να πηδήξει από το παράθυρο του λεωφορείου για να γλιτώσει.

Μαζί με τους ΜασάιΜαζί με τους Μασάι

Η σπάνια ασθένεια από την οποία πάσχουν τα παιδιά
Η retinitis pigmentosa είναι μια σπάνια γενετική πάθηση, κατά την οποία τα κύτταρα του αμφιβληστροειδούς -του φωτοευαίσθητου τμήματος του ματιού- αρχίζουν τα καταρρέουν. Τα συμπτώματά της συνήθως εμφανίζονται για πρώτη φορά στην παιδική ηλικία με προβλήματα όρασης τη νύχτα, με την όραση να χειροτερεύει με την πάροδο του χρόνου. Δεν υπάρχει θεραπεία για τη συγκεκριμένη νόσο και σε ορισμένες περιπτώσεις οι ασθενείς τυφλώνονται μέχρι τα 30 τους χρόνια.

«Γιατί να δουν έναν ελέφαντα σε φωτογραφία και όχι από κοντά;»
Η Λεμέι και ο σύζυγός της Σεμπάστιαν Πελετιέ πήραν την ιδέα για τις διακοπές σε όλον τον κόσμο όταν ένας ειδικός τούς πρότεινε να μεγιστοποιήσουν τις «οπτικές αναμνήσεις» για τα παιδιά. Σε συνέντευξή της στο CNN, η μητέρα δήλωσε: «Σκέφτηκα: “Δεν θα δείξω στη Μία έναν ελέφαντα σε ένα βιβλίο, αλλά θα την πάω να δει έναν πραγματικό ελέφαντα”. Και θα γεμίσω την οπτική της μνήμη με τις καλύτερες, τις πιο όμορφες εικόνες που μπορώ. Υπάρχουν σπουδαία πράγματα που μπορούμε να κάνουμε στο σπίτι, αλλά δεν υπάρχει τίποτα καλύτερο από τα ταξίδια».

Η οικογένεια έκανε αρχικά ένα ταξίδι γύρω από τον ανατολικό Καναδά τον Ιούλιο του 2021, και φέτος τον Μάρτιο ξεκίνησαν τελικά το ετήσιο ταξίδι τους, ξεκινώντας από τη Ναμίμπια. Την περασμένη εβδομάδα βρέθηκαν στην Ινδονησία και δεν σχεδιάζουν να επιστρέψουν στον Καναδά τους επόμενους 6 μήνες.

Έχουν ετοιμάσει μια λίστα με τις δραστηριότητες που θέλουν να δοκιμάσουν, με την 12χρονη κόρη τους να θέλει να κάνει ιππασία, ενώ ο 5χρονος Λόρεντ είπε ότι θέλει να πιει χυμό πάνω σε μια καμήλα.

Όσο για την ασθένεια και τα παιδιά, γνωρίζουν για την πάθησή τους. Η Μία το ξέρει από τα επτά της χρόνια, ενώ τα δύο μικρότερα το έμαθαν πρόσφατα. «Ο μικρός μου με ρώτησε: “Μαμά, τι σημαίνει να είσαι τυφλός; Θα μπορώ να οδηγήσω αυτοκίνητο;” Είναι πέντε ετών. Αλλά σιγά-σιγά καταλαβαίνει τι ακριβώς συμβαίνει» λέει η μητέρα τους.